Informationen für Patienten

Wenn es zu einem Eiweißverlust über den Urin und zu Wassereinlagerungen (Ödeme) im Körper kommt, besteht der Verdacht, dass eine Erkrankung des Nierenfilters vorliegt. Vielleicht ist diese auch bereits diagnostiziert worden. Man fasst diese Krankheitszeichen als nephrotisches Syndrom zusammen. Oft verbirgt sich dahinter eine sogenannte Erkrankung der glomerulären Minimalläsionen (MCD) oder eine fokale und segmentale Glomerulosklerose (FSGS), bei denen es zu krankhaften Veränderungen und letztendlich auch Verlust der sogenannten Fußfortsatzzellen (Podozyten) des Nierenfilters kommt. Dies führt dazu, dass der Nierenfilter für Eiweiße und andere lebensnotwendige Blutbestandteile durchlässig wird.

In manchen Fällen kommt es darüber hinaus zu einer fortschreitenden Nierenfunktionsstörung, die in einigen Fällen zu Nierenversagen und Dialysepflichtigkeit führen kann. Da es sich auf die Gesamtbevölkerung gesehen um seltene Erkrankungen handelt, gestaltet sich die Durchführung von klinischen Studien zur Suche nach neuen Therapiemöglichkeiten schwierig.

Die Forschungsinitiative KFO 329 der Klinik für Innere Medizin II und der Kinderklinik der Uniklinik Köln hat es sich daher zum Ziel gemacht hat, die Entstehung und Verlauf dieser Erkrankungen besser zu verstehen und neue Therapieansätze zu entwickeln. Dazu wurde das FOrMe Register aufgesetzt, welches den Krankheitsverlauf von Patienten mit MCD oder FSGS aufzeichnen und Materialien wie Blut und Urin sammeln und für die Forschung bereitstellen soll. Im Rahmen der Forschungsinitiative können wir Ihnen eine Vorstellung in unserer Spezialsprechstunde anbieten.

Ziel einer Vorstellung ist es, ausführlich über die Erkrankung zu informieren und die Möglichkeit einer Teilnahme des Patienten am FOrMe Register zu besprechen.

Finden Sie Ihr nächstgelegenes FOrMe-Zentrum mit Expertise für die Behandlung der MCD oder FSGS hier.

 

Die Forschungsinitiative KFO 329 der Klinik für Innere Medizin II und der Kinderklinik der Uniklinik Köln hat es sich daher zum Ziel gemacht hat, die Entstehung und Verlauf dieser Erkrankungen besser zu verstehen und neue Therapieansätze zu entwickeln. Dazu wurde das FOrMe Register aufgesetzt, welches den Krankheitsverlauf von Patienten mit MCD oder FSGS aufzeichnen und Materialien wie Blut und Urin sammeln und für die Forschung bereitstellen soll. Im Rahmen der Forschungsinitiative können wir Ihnen eine Vorstellung in unserer Spezialsprechstunde anbieten.

Ziel einer Vorstellung ist es, ausführlich über die Erkrankung zu informieren und die Möglichkeit einer Teilnahme des Patienten am FOrMe Register zu besprechen.

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Bisherige Publikationen mit Ihren Daten:

  • Osterholt, T., Todorova, P., Kühne, L. et al. Repetitive administration of rituximab can achieve and maintain clinical remission in patients with MCD or FSGS. Sci Rep 13, 6980 (2023). https://doi.org/10.1038/s41598-023-32576-7
  • Diefenhardt, Paul; Osterholt, Thomas; Brinkkötter, Paul (2022): Nephrotisches Syndrom: Überblick und Basis. In: Deutsche medizinische Wochenschrift (1946) 147 (6), S. 332–336. DOI:10.1055/a-1334-2135.
  • Osterholt, Thomas; Brinkkötter, Paul (2023): Inaxaplin – die erste zielgerichtete Therapie für FSGS? In: Nephrologie 18 (6), S. 400–401. DOI: 10.1007/s11560-023-00678-y.
  • Völker, Linus A.; Ehren, Rasmus; Grundmann, Franziska; Benzing, Thomas; Weber, Lutz T.; Brinkkötter, Paul T. (2019): A newly established clinical registry of minimal change disease and focal and segmental glomerulosclerosis in Germany. In: Nephrology Dialysis Transplantation 34 (12), S. 1983–1986. DOI:10.1093/ndt/gfz046.

Geplante Publikationen mit Ihren Daten:

  • Arbeitstitel: Psychosoziale Herausforderungen und Bewältigungsstrategtien bei FSGS und MCD

 

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