Was ist das Register?

Das FOrMe-Register dient der weiteren Erforschung des nephrotischen Syndroms. Dabei handelt es sich um einer Erkrankung, bei der aufgrund einer Schädigung des Nierenfilters zu viel Eiweiß über den Urin verloren geht und es in der Folge zu deutlichen Wassereinlagerungen im Körper kommt. Die Ursachen des nephrotischen Syndroms sind vielfältig, in einem relevanten Anteil der Fälle liegt dem nephrotischen Syndrom die sogenannte Erkrankung mit  glomerulären Minimalläsionen (engl. Minimal-Change-Disease, MCD)  oder eine fokale und segmentale Glomerulosklerose (FSGS) zugrunde.

Bei Patienten mit einer FSGS kann es im Langzeitverlauf auch zu einer Einschränkung der Nierenfunktion und der Notwendigkeit einer Nierenersatztherapie kommen. Therapiert werden diese Erkrankungen meist mit Glukokorticoid haltigen und anderen die Körperabwehr modulierenden Medikamenten. In vielen Fällen verlaufen die Erkrankungen chronisch und gehen mit zahlreichen Komplikationen und hohen gesundheitlichen Belastungen für die Patienten einher.

Die Ursachen für diese komplexen Erkrankungen sind nicht vollständig aufgeklärt. Für manche Formen der FSGS konnte man Erbgutveränderungen nachweisen, andere scheinen auf krankhafte, bislang unbekannte Blutbestandteile, Medikamente oder chronische Grunderkrankungen zurückzuführen zu sein.  Nur durch ein verbessertes Verständnis der Krankheitsprozesse kann es gelingen, bessere und gezieltere Behandlungsansätze zu entwickeln. Zu diesem Zweck wurde das FOrMe-Register erstellt.

Das Projekt wird durch die deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) finanziert.

Welche Daten werden gesammelt?

Aufgezeichnet werden sollen alle relevanten medizinischen Daten, aber auch sozioökonomische und geographische Informationen. Die Daten werden strikt vertraulich, pseudonymisiert gesammelt.

„Pseudonymisierung“ ist die Verarbeitung personenbezogener Daten in einer Weise, dass die personenbezogenen Daten ohne Hinzuziehung zusätzlicher Informationen („Schlüssel“) nicht mehr einer spezifischen betroffenen Person zugeordnet werden können. Diese zusätzlichen Informationen werden dabei gesondert aufbewahrt.

Diese Daten werden zu Beginn halbjährlich, im weiteren Verlauf jährlich aufgezeichnet werden. Dies erfolgt natürlich nur freiwillig nach ausführlicher Information über das Register in einem beteiligten Zentrum und dokumentierter schriftlicher Einwilligung. Zusätzlich planen wir Biomaterialien (Urin, Blut) der registrierten Patienten zu konservieren. Hierfür erfolgt eine gesonderte Aufklärung. Eine Teilnahme am Register ist natürlich auch möglich, ohne dass Biomaterialien aufbewahrt werden.

So erreichen Sie uns

Wenn Sie noch Fragen zu unserem Projekt haben, füllen Sie einfach untenstehendes Formular aus und senden Sie es an uns. Selbstverständlich können Sie auch eine E-Mail an senden. Sie erhalten in jedem Fall kurzfristig eine Antwort von uns.

Universitätsklinikum Köln

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