Was ist das Register?

Das FOrMe-Register dient der weiteren Erforschung des nephrotischen Syndroms. Dabei handelt es sich um einer Erkrankung, bei der aufgrund einer Schädigung des Nierenfilters zu viel Eiweiß über den Urin verloren geht und es in der Folge zu deutlichen Wassereinlagerungen im Körper kommt. Die Ursachen des nephrotischen Syndroms sind vielfältig, in einem relevanten Anteil der Fälle liegt dem nephrotischen Syndrom die sogenannte Erkrankung mit  glomerulären Minimalläsionen (engl. Minimal-Change-Disease, MCD)  oder eine fokale und segmentale Glomerulosklerose (FSGS) zugrunde.

Bei Patienten mit einer FSGS kann es im Langzeitverlauf auch zu einer Einschränkung der Nierenfunktion und der Notwendigkeit einer Nierenersatztherapie kommen. Therapiert werden diese Erkrankungen meist mit Glukokorticoid haltigen und anderen die Körperabwehr modulierenden Medikamenten. In vielen Fällen verlaufen die Erkrankungen chronisch und gehen mit zahlreichen Komplikationen und hohen gesundheitlichen Belastungen für die Patienten einher.

Die Ursachen für diese komplexen Erkrankungen sind nicht vollständig aufgeklärt. Für manche Formen der FSGS konnte man Erbgutveränderungen nachweisen, andere scheinen auf krankhafte, bislang unbekannte Blutbestandteile, Medikamente oder chronische Grunderkrankungen zurückzuführen zu sein.  Nur durch ein verbessertes Verständnis der Krankheitsprozesse kann es gelingen, bessere und gezieltere Behandlungsansätze zu entwickeln. Zu diesem Zweck wurde das FOrMe-Register erstellt.

Das Projekt wird durch die deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) finanziert.