Informationen für Ärzte

ForMe - The German Focal Segmental Glomerulosclerosis and Minimal Change Disease Registry

Wer kann eingeschlossen werden?

  • Alle pädiatrischen Patienten mit einem klinisch gesicherten nephrotischen Syndrom
  • Alle erwachsenen Patienten mit einer histologisch gesicherten Minimal-Change-Nephropathie (MCD) oder einer fokal-segmentalen Glomerulosklerose (FSGS)

Welche Fragen sollen beantwortet werden?

  • Das FOrMe-Register soll es als zentrales deutsches MCD/FSGS-Register in einem translationalen Ansatz ermöglichen, Ergebnisse der molekularen Grundlagenforschung anhand von präzise charakterisierten Krankheitsverläufen, epidemiologischen Daten und humanen Biomaterialien zu überprüfen und langfristig neue Diagnostik- und Therapieansätze zu entwickeln.

Es werden laborchemische, klinische und anamnestische Parameter mit histopathologischen Befunden verknüpft. Klinische Daten werden systematisch bei Einschluss und regelmäßig im Verlauf erfasst. Patienten-Proben wie Urin, Serum, Plasma oder Gewebe werden in einer modernen Biobank an der Uniklinik Köln konserviert und katalogisiert.

Möchten Sie sich selbst als Zentrum an dem Register beteiligen?

Möchten Sie einen Patienten in das Register einschließen?

Dann nehmen Sie bitte mit uns Kontakt auf:

Klinik II für Innere Medizin: Nephrologie, Rheumatologie, Diabetologie und Allgemeine Innere Medizin
Direktor: Prof. Dr. med. Thomas Benzing

Spezialambulanz für glomeruläre Erkrankungen:
Prof. Dr. med. Paul Brinkkötter
Dr. Franziska Grundmann
Dr. med. Linus Völker

Terminvereinbarung unter:
Telefon: +49 221 478-86288
Telefax: +49 221 478-1460240
E-Mail:

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Direktor: Prof. Dr. med. Jörg Dötsch

Abteilung für Pädiatrische Nephrologie:
Prof. Dr. med. Lutz T. Weber
PD Dr. med. Sandra Habbig
Dr. med. Rasmus Ehren

Terminvereinbarung unter:
Telefon: +49 221 478-4319
Telefax: +49 221 478-1460240
E-Mail:

Abstract FOrMe-Register

FOrMe – The German Focal Segmental Glomerulosclerosis and Minimal Change Disease Registry

Rasmus Ehren, Linus Voelker, Jan U. Becker, Franziska Grundmann, Thomas Benzing, Lutz T. Weber und Paul T. Brinkkötter – Uniklinik Köln

Die Erkrankung glomerulärer Minimalläsionen (engl. Minimal Change Disease, MCD) und die fokal segmentale Glomerulosklerose (FSGS) stellen führende Ursachen des nephrotischen Syndroms dar und gehen insbesondere im Falle der FSGS mit einem relevanten Risiko für die Entwicklung einer chronischen Niereninsuffizienz und eines terminalen Nierenversagens einher. Die Inzidenz des idiopathischen nephrotischen Syndroms bei Kindern beträgt etwa 2 Fälle pro 100.000 Kinder unter 16 Jahre in Deutschland. In circa 80% dieser Patienten stellt die MCD die histologische Diagnose dar. Bei erwachsenen Patienten ist die Situation weitaus unklarer.  MCD ist dort nur in 10-15% aller Fälle die histopathologische Diagnose bei einem idiopathischen nephrotischen Syndrom und die Inzidenz ist stark abhängig von der betrachteten Population. Schätzungen zur FSGS bei Erwachsenen als zugrundliegende Erkrankung eines idiopathischen nephrotischen Syndroms schwanken zwischen 12-35%.  Aus Deutschland fehlen hierzu verlässliche Daten.

Beide Entitäten werden als seltene Erkrankungen klassifiziert. Es fehlen systematische, großangelegte, randomisierte Interventionsstudien. Im Rahmen der DFG-geförderten Klinischen Forschergruppe (KFO) 329 „Molekulare Mechanismen von Podozyten-Erkrankungen – die Nephrologie auf dem Weg zur Präzisionsmedizin“ soll mit dem FOrMe-Register (The German Focal Segmental Glomerulosclerosis and Minimal Change Disease Registry) diese Lücke geschlossen und ein deutschlandweites Register geschaffen werden, welches innerhalb der nächsten 10 Jahre 150 pädiatrische und 350 adulte MCD- und FSGS-Fälle sammelt. Dabei werden laborchemische und klinische anamnestische Parameter mit histopathologischen Befunden verknüpft. Klinische Daten werden systematisch bei Einschluss und im Verlauf regelmäßig erfasst. Patienten-Proben wie Urin, Serum, Plasma oder andere Gewebe werden im Rahmen der bereits an der Uniklinik Köln etablierten BioMaSOTA-Biobank konserviert und katalogisiert. Um eine Austauschbarkeit von Registerdaten mit dem amerikanischen NEPTUNE (Nephrotic Syndrome Study Network) zu gewährleisten, sind Ablauf der Probenaufbereitung, Art der Informationsspeicherung und Parameter mit dem NEPTUNE-Netzwerk kompatibel. Zukünftig soll das FOrMe-Register als zentrales deutsches MCD/FSGS-Register ermöglichen, in einem translationalen Ansatz Ergebnisse der molekularen Grundlagenforschung anhand von präzise charakterisiertem humanen Biomaterial zu überprüfen und langfristig neue Diagnostik- und Therapieansätze zu entwickeln.

So erreichen Sie uns

Wenn Sie noch Fragen zu unserem Projekt haben, füllen Sie einfach untenstehendes Formular aus und senden Sie es an uns. Selbstverständlich können Sie auch eine E-Mail an senden. Sie erhalten in jedem Fall kurzfristig eine Antwort von uns.

Universitätsklinikum Köln

Kerpener Str. 62
50937 Köln

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Telefax: +49 221 478-1460240
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